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sabato 11 agosto 2007

Interventi.

I volontari, gli eroi di tutti i giorni
che salveranno l'Inghilterra
ma da noi non trovano udienza alla Asl

di Giampiero Maccioni, presidente Associazione Sarda Trapianti

Sono un cittadino della Sardegna che deve la sua rinascita ad un trapianto di cuore avvenuto oltre dieci anni fa, grazie al dono di un giovane di Lanusei e grazie all'arte medica del compianto Alessandro Ricchi e della sua equipe.

Ho pensato a lungo prima di scrivere, perchè la nostra voce è tenuta in poca considerazione dai mass media, nei luoghi di lavoro dove si svolge l'attività sanitaria e nei palazzi del potere dove si dovrebbe legiferare e attuare concretamente e tempestivamente gli interventi di politica sanitaria per rendere sempre migliore la qualità della vita di coloro (e siamo tutti, prima o poi…) che hanno bisogno di assistenza e cura.

Ma le vicende e le voci che si sono levate in quest'ultimo periodo in riferimento alla sanità sarda, ed in particolare all'ospedale “Brotzu”, mi costringono a non tacere per riguardo e rispetto dei malati: vicini, lontani, senza voce. Malati che assistono inermi alle inchieste, interrogazioni, sopralluoghi e quant'altro si svolge periodicamente nell'arena della politica, e che spesso ha poco da vedere con la gestione reale del bene pubblico della salute.

«Oggi siamo qui per riconoscere e celebrare uomini e donne che sono in prima linea sul fronte del cambiamento ma che raramente, o addirittura mai, ottengono gli onori della cronaca. Persone che dedicano le loro energie e le loro vite a prendersi cura di parenti e amici; volontari, vicini di casa, tutor e allenatori disposti a offrire la sola cosa che veramente conta, tempo e amicizia; leader che giorno dopo giorno rendono più forti le loro comunità; operatori dei servizi di emergenza disponibili a dare una mano ben oltre gli orari e gli obblighi di lavoro; innovatori che sperimentano nuove soluzioni ai problemi sociali; uomini e donne che hanno riscontrato personalmente un bisogno e che reagiscono nella maniera più straordinaria: esponendosi in prima persona, assumendosi dei rischi, opponendosi a grandi interessi commerciali».

Le considerazioni, i riconoscimenti e le celebrazioni del volontariato vengono dal Regno Unito: parla il primo ministro Gordon Brown. Eroi di tutti i giorni. Sembra una contraddizione in termini l'appellativo scelto da Brown per definire i milioni di inglesi impegnati a migliorare la società. Invece è un manifesto politico. Presentato il 24 luglio, a un mese esatto dall'ingresso del premier a Downing Street, assieme al suo libro Britain's Everyday Heroes e al rapporto “The future role of the third sector in social and economic regeneration”.

Scrive Gordon Brown: «Viviamo in un tempo in cui molte delle strutture tradizionali della società sono in declino, in cui si tengono sempre meno incontri di comunità nelle nostre chiese e nei nostri municipi. Ma in ogni angolo del Regno Unito ho visto con i miei occhi nuove, e vibranti, forme di impegno civile e tecnologie che stanno cambiando la natura e la missione dell'azione sociale al punto che la parola “volontariato” non basta più per definire e rendere giustizia a tutte le modalità d'azione che i cittadini si stanno inventando per esprimere la loro volontà di costruire una società migliore. Assistiamo alla nascita di nuove associazioni - da quelle delle mamme con bambini piccoli ai club sportivi passando per le organizzazioni dedicate agli anziani - e di molti network informali che rispondono a nuovi bisogni comunitari in nuovi modi».

Oltre alle parole di apprezzamento, il primo ministro mette sulla bilancia 515 milioni di sterline!

Mi sento a disagio nella mia Sardegna…

Si sentono mortificati i miei amici trapiantati ed i loro familiari, gli uomini e le donne delle associazioni di volontariato (circa 400 erano presenti e votanti all'assemblea del volontariato del 30 giugno), che vedono la loro azione compromessa anche dal tentativo dei gruppi di potere bancario (e altro…) di dettare condizioni persino organizzative al movimento unitario sardo che si riconosce nel Centro Servizi per il Volontariato di Sardegna Solidale.

Potrei continuare nello specifico sui pazienti trapiantati e sui volontari delle associazioni di settore, che dopo la battaglia per la realizzazione delle loro istanze nel Piano Sanitario, di recente approvazione, vedono mortificati i loro sforzi in quanto le loro sacrosante richieste rimangono nei promemoria e negli incontri tra il potere esecutivo della sanità regionale ed i manager delle Aziende sanitarie. E intanto altri decidono senza di noi!

Per non restare nel vago, riteniamo di riaffermare il diritto alla partecipazione alle scelte politiche, anche perché da diversi anni non ci siamo limitati alla vibrante protesta ma abbiamo formulato proposte e progetti (anche di legge) riguardanti tra l'altro:

  1. Rivisitazione e adeguamento della normativa di assistenza e rimborso spese per tutti i pazienti in lista d'attesa, durante e dopo il trapianto (rene, cuore, fegato ecc.). Tenendo conto anche della proposta di legge n. 116/2005 recante modifiche alla legge 43/93.
  2. La Legge n. 91 del 1º aprile 1999, all'art. 11, comma 2, prevede l'istituzione di un Comitato regionale per i trapianti: si richiede una rappresentanza del volontariato, come già previsto in altre regioni.
  3. Delibera di Giunta o legge per garantire l'esenzione totale di tutti i farmaci salvavita (ivi compresi quelli prescritti a causa degli effetti collaterali procurati dai farmaci antirigetto) indicati nei protocolli terapeutici dei centri di trapianto.
  4. Sempre sulla partecipazione del volontariato: legge istitutiva del Comitato consultivo misto regionale e di ogni ASL. (I riferimenti normativi nazionali e le attuazioni nelle altre regioni si sprecano!)
  5. Potenziamento della Casa di accoglienza Lions di Cagliari ormai sede di soggiorno per i trapiantati e familiari (la casa è di proprietà della ASL 8).
  6. Progetto Fenice, già realizzato nella Regione Toscana: inserire professionalmente i soggetti trapiantati e altri in attività legate al telelavoro.

E potremo continuare, noi e altre associazioni che si trovano in condizioni analoghe.

Ma occorre un cambio di mentalità, un'attenzione ed un approccio istituzionalmente diverso: teso alla richiesta di coinvolgimento e partecipazione della risorsa volontariato nella sanità e negli altri settori della vita della nostra società.

Chiudo ricordando ancora ai nostri politici Gordon Brown: «È su questa forza che dobbiamo contare. Non esiste nel nostro Paese un problema che non possa essere risolto facendo leva sulla parte migliore degli inglesi (leggi: …italiani e sardi…). Su ciò che ci accomuna e che ci fa primeggiare: l'impegno e la solidarietà.


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